희귀질환 통합솔루션 ‘레어노트’ 운영사인 휴먼스케이프가 세계 희귀질환의 날을 기념해 '숫자로 보는 희귀질환' 콘텐츠를 선보이는 이유는 다양한 콘텐츠를 제공해 희귀질환 인지도를 개선하겠다는 의지로 풀이된다.
휴먼스케이프는 최근 레어노트 공식 홈페이지에 '2023 숫자로 보는 희귀질환' 콘텐츠를 공개했다. 이달 28일 '세계 희귀질환의 날'을 기념해 진행하는 릴레이 콘텐츠의 일환이다.
숫자로 보는 희귀질환 콘텐츠는 단순히 통계 숫자를 나열하는데 그치지 않고 환우는 물론 일반 대중도 희귀질환에 대해 쉽게 이해할 수 있도록 눈높이에 맞춰 풀어냈다. △희귀질환 발병 △2020년 신규 발생 환자 △희귀질환 치료제 △희귀질환 치료비에 관련한 숫자를 설명한다.
희귀질환 발병과 관련된 내용을 보면 전 세계 희귀질환 환자의 수는 약 3억 명으로 미국 인구 수와 비슷하다. 지금까지 전세계적으로 밝혀진 희귀질환 종류는 6000여개가 넘고, 이중 우리나라에서는 1165개를 관리하고 있다.
지난 2020년에 새롭게 등록된 희귀질환 환자 수는 5만2310명이며 이를 지방 소도시 인구와 비교해 이해를 도왔다. 약 50개 질환에서 전체 환자의 76.8%가 나오는 희귀질환의 특성도 다뤘다.
치료제 분류에서 나온 숫자들은 여전히 가야할 길이 먼 희귀질환 치료 시장을 고스란히 보여주고 있다. 유병인구가 적고, 임상데이터를 모으기 힘든 희귀질환의 특성상 전체 질환 중 94% 가량은 아직 치료제가 없는 상황이다. 다만 2022년 미국 식품의약국(FDA)에서 허가한 신약 37개 중 7개가 희귀질환 치료제인 점도 들어 희망을 지피기도 했다.
레어노트 홈페이지는 숫자로 보는 희귀질환 콘텐츠 이후 루게릭병을 앓고 있는 아버지의 투병기를 그리는 크리에이터 긍씨 인터뷰, 희귀질환의 날 소개 콘텐츠 등을 차례로 공개할 예정이다.
휴먼스케이프 관계자는 "숫자로 보는 희귀질환 기획은 실제로 희귀질환이 좀처럼 찾아보기 어렵다는 인식과는 달리 일상에서 언제든지 접할 수 있는 우리 모두의 일이라는 현실을 알리기 위해 시작했다"고 밝혔다.
그는 이어 "앞으로 내보낼 실제 희귀질환을 앓고 있는 가족의 이야기, 세계 희귀질환의 날에 담긴 의미를 밝히는 추가 콘텐츠로 희귀질환에 대해 이해가 더욱 높아지기를 기대한다"고 밝혔다.
한편 휴먼스케이프는 희귀질환 통합 솔루션 레어노트와 연구진용 관찰연구 솔루션 레어데이터, 임신·육아 플랫폼 마미톡을 서비스하고 있다. 레어노트는 희귀질환에 관련한 치료제, 임상정보 등을 빠르고 정확하게 전달하며 예후관리 솔루션 개발도 진행하고 있다.
의료진의 간편한 관찰연구를 돕는 레어데이터는 지난해말 본격적인 출시 이후 상급병원을 중심으로 고객사를 확대하고 있다. 마미톡은 국내에서 60만 사용자를 모은 대표 플랫폼으로 인도네시아에 이어 베트남, 미국 진출을 추진 중이다.